疾罕见，遇良医，你就是奇迹|罕见病TAFRO综合征患者出院后送感谢锦旗

房网小静

烟台论坛客户端5月17日讯（通讯员 李成修  吴佳檑）“您好，徐主任，从我初诊到现在的这段时间里，您和李大夫为我费了不少心力，从反复多次研究国内外文献、召开各种讨论会，到在精神心理层面上疏导我凌乱的思路。还记得那天，您笑着俯身问我：眼睛都直了，想啥呢？这真是灵魂拷问啊！可现实对我太残酷，给了我这手烂牌。我想活着！我抬起头，我的害怕相信您一定懂。您坚定地握了握我的手背，那一刻的温暖……”

徐俊卿李凯敏讨论患者病情

徐俊卿李凯敏在查房

意识障碍，沪上求医全家陷入绝望

对于史先生来说，病来的是如此之快，让他和家人措手不及。几个月前，因意识障碍、血小板减少首次入住莱州市人民医院，后因病情复杂转入上海某医院ICU，给予对症支持治疗后，意识好转，但血小板仍较低，而且花费巨大。满怀希望和信心的来到上海求医，结果居然是这样，再三权衡下，决定再次转院，史先生全家陷入绝望之中。

烟台毓璜顶医院血液内科李凯敏

烟台毓璜顶医院血液内科徐俊卿

柳暗花明，一线希望化作生命奇迹

史先生准备返程回家时，一位病友向他们介绍了烟台毓璜顶医院。史先生抱着试试看的态度，由血液内科徐俊卿副主任接诊。他平易近人的态度让史先生心中的担忧、猜疑即刻烟消云散，随即史先生被安排住进了血液内科病房。通过精心组织病情讨论及查阅大量资料后，最终确诊为TAFRO综合征。

TAFRO综合征主要是以血小板减少(thrombocytopenia)、全身性水肿(anasarca)、骨髓纤维化(myelofibrosis)、肾功能不全(renal dysfunction)及器官肿大(organ enlargement)为特征性临床表现的一种全身性炎性疾病。该病最早由日本学者Takai在2010年首次报道。2012年，日本福岛和名古屋会议将TAFRO综合征更明确地定义为，以一系列临床症状为特征的全身性炎症性疾病，本病极其罕见，并且患者可伴发多系统疾病，因此该病患者的就诊临床学科分散，临床医师对该病的认识亦尚不足，缺乏诊治经验，而导致其易被误诊。据相关报道，全国顶级血液病医院，北京大学人民医院2011年12月至2019年4月间诊断TAFRO综合征的也仅有6例，而早期发现、精确诊断、及时采取有效治疗措施，方可提高患者的生存率。确诊后，徐俊卿团队第一时间为患者制定了治疗方案。

“您了解我的病情后，就说一定会尽力帮助我，我真的好感动，又好幸运！您也曾说过“人生有很多条路，不管走到哪一步只要充满希望全力以赴”，这句话给了我莫大勇气。人生来一次，不能带着遗憾离开。曾经的我，因为疾病，早已厌世。可遇到了您，让我有了新的希望。向生而生，需要换一个视角看世界！”

随着治疗开展，徐俊卿和主治医师李凯敏忙碌的身影让患者心中有了一份依靠。各种药物为他注入了生命的活力。“医生们讲解病情时不急不缓，平稳的声音让我们焦虑的心情平稳了许多，详细的说明让我们不会放弃治疗。”史先生的家属这样说，“医生有治疗的决心，我们就能有治疗的信心。”

经给予悉心全面治疗后，患者病情趋于好转，生活自理。徐俊卿说，这得益于患者的配合和全体医护人员的努力，希望患者保持信心，回家好好休养。与医生携手抗击疾病，每一位患者都可能创造生命的奇迹。

杏林心暖，两面锦旗彰显医患真情

“烟台毓璜顶医院血液科是一个神奇的地方，在这里的疾病痛苦都不可怕了，治疗的日日夜夜，我所看到的都是笑容，感受到的都是快乐。”治疗期间，血液科医护人员拼尽全力救治患者的身影深深的烙印在了史先生和他家人的心中。出院后，史先生专门制作了两面锦旗送到了血液科，一面送给徐俊卿，上面写着：“德医双馨，精益求精”，一面送给李凯敏“医德高尚暖人心，医术精湛传四方”还附上一张自己的照片给医护人员，他沐浴在暖阳下，洋溢着微笑。

歌声在耳边回荡：绽露笑颜吧，你就是奇迹……